Communiqué de Presse MAM 09 avril

A l’occasion de la sortie du 4ème Plan Autisme, la MAM était présente lors de la présentation du Plan par Edouard Philippe le 6 avril dernier. Voici le communiqué de presse rédigé par Béatrice Fauroux, la secrétaire de notre association, en réaction à la sortie du plan :

COMMUNIQUE DE PRESSE

Lundi 9 avril 2018

4ème plan Autisme : Réaction de la Maison de l’Autisme à Mulhouse

 

 

La Maison de l’Autisme à Mulhouse s’adresse aux adultes autistes sans déficience intellectuelle du département. Le tableau des adultes autistes en France est alarmant à tous points de vue : estimés à 500.000 personnes, seuls 75.000 ont un diagnostic d’autisme, de nombreuses personnes sont hospitalisées à tort, elles sont isolées et 10% travaille. Le nouveau plan autisme leur consacre 115 millions d’euros, une avancée remarquable, même si le chantier est énorme.

Vendredi 6 avril, Edouard Philippe et les ministres concernés ont présenté 5 engagements et 20 mesures en faveur des personnes autistes, soit un plan de 340 millions d’euros qui concerne environ 600.000 personnes en France. Désireux de mettre fin au tragique retard de la France en matière de détection et d’accompagnement des autistes – retard pointé par la Cour des Comptes elle-même et l’ONU -, Edouard Philippe en appelle au sursaut national. Et ce, dès la recherche, qui bénéficie de 14 M€, incluant la recherche fondamentale (l’autisme est encore mal connu), le partage des connaissances, des appels à projets…

 

Détecter les enfants plus tôt et mieux les scolariser

Aujourd’hui, 45% des diagnostics concernent des enfants de 6 à 16 ans, c’est trop tardif. Les enfants de 0 à 4 ans vont donc bénéficier d’un parcours de soins coordonnés, et même si le spectre autistique n’est pas encore diagnostiqué, un « forfait intervention précoce » sera alloué aux parents pour qu’ils puissent consulter des spécialistes. Coût : 106 M€. Ensuite, le plan prévoit un soutien à la scolarité, puisque 100% des autistes devront être scolarisés en  maternelle dès 2019. Nomination d’enseignants-référents, formation des professeurs et parcours personnalisés tout au long de la scolarité figurent parmi les mesures chiffrées au total à 103 M€. Enfin, les familles seront soutenues aussi, Edouard Philippe ayant entendu le désarroi des parents qui portent leurs enfants autistes à bout de bras et n’ont pas été entendus par le corps médical, alors qu’ils ont une expertise aussi. Un budget de 6 M€ sera consacré à créer des « lieux de répit » sur le territoire afin d’y accueillir des enfants autistes, former des pairs-aidants et associer les familles aux instances de pilotage de la stratégie nationale.

 

Adultes : 115 M€ pour mieux les inclure dans la société

Du diagnostic à l’emploi, en passant par les conditions de vie et la socialisation, le phénomène de génération où l’autisme était ignoré fait que les adultes ont des parcours souvent chaotiques qui ne leur permettent pas de mener une vie autonome. Pour prendre un exemple local, les adhérents à la MAM diagnostiqués l’ont presque tous été à l’âge adulte, et  les autres sont dans l’attente d’un diagnostic (3 ans de délai en Alsace !), vivent chez leurs parents, etc. Très peu travaillent, car les employeurs méconnaissent les capacités des autistes et ne souhaitent pas toujours adapter le lieu de travail.  Souvent psychiatrisé à tort, l’autisme a conduit de nombreux adultes en internement ou dans des structures inadaptées.

 

La situation des adultes qualifiée de honteuse en France a mené le gouvernement à prendre plusieurs mesures,  tout d’abord dans le repérage des autistes en hôpital ou établissements médico-sociaux, ainsi qu’un meilleur accès au diagnostic pour les personnes autonomes. Il convient ensuite de favoriser la pluridisciplinarité des approches, comme c’est le cas dans les  services médico-sociaux des SAMSAH. L’accès au logement semi-autonome sera facilité, notamment via des colocations dans le parc social et un forfait d’habitat inclusif. Enfin, les crédits de l’emploi accompagné seront doublés pour mieux insérer les personnes en milieu professionnel.

 

La démarche innovante de la Maison de l’Autisme à Mulhouse confortée

Le gouvernement soutiendra aussi les projets qui, comme la MAM, s’appuient sur le principe pair-aidance (le soutien aux autistes par les autistes eux-mêmes) via la création d’un « GEM » par département. Ce Groupe d’Entraide Mutuelle Autisme « permettant des temps d’échange, d’activités et de rencontre entre les personnes », c’est textuellement l’engagement N°16 du 4ème plan autisme, et qui correspond à la démarche de la MAM. La MAM est actuellement en train d’instruire un dossier GEM, un projet innovant en France où, à ce jour, aucun GEM n’est porté par des personnes porteuses d’autisme. On parle aujourd’hui « d’empowerment » des autistes, principe fondateur de la MAM.

 

« Miser sur les capacités et talents de chaque personne et composer avec les différences » (Autisme, #ChangeonsLaDonne, 6 avril 2018)

 

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Une rencontre publique pour mieux connaître l’autisme

La Maison de l’Autisme à Mulhouse s’associe à la librairie 47°nord pour la présentation du livre d’Hugo Horiot, « Autisme, j’accuse », mardi 24 avril à 20H à la Galerie Engelmann. Témoignage d’un acteur de 35 ans, autiste asperger qui défend la cause des autistes, sur un ton souvent polémique.

 

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